Dzień Figlarnego Chromosomu w Zespole Szkół Specjalnych w Wieluniu
Dwie kolorowe niepasujące do siebie skarpetki i czarna kreska na dłoni to symbole Zespołu Downa – jednej z najczęstszych nieprawidłowości chromosomowych u ludzi. Właśnie wczoraj, 21 marca obchodziliśmy Światowy Dzień Zespołu Downa, objętego patronatem przez Organizację Narodów Zjednoczonych. Data nie jest przypadkowa, w końcu Zespół Downa jest trisomią 21 chromosomu. Pisze o tym na stronie Radia Ziemi Wieluńskiej Alina Frejusz.
Szczególnie obchodzony jest ten dzień w Zespole Szkół Specjalnych w Wieluniu, gdzie uczą się dzieci z Zespołem Downa. Tym razem Dzień był o tyle szczególny, że do zabawy zostały zaproszone dzieci z Ukrainy. - Nazwa wzięła się od tego, że kiedyś jedna z mam umieściła wpis na Facebooku, że jej córce jeden figlarny chromosom spłatał figla. I tak sześć lat temu postanowiliśmy nazwać nasz szkolny dzień – Dniem Figlarnego Chromosomu. Jest to kampania, która ma uwrażliwiać społeczeństwo na osoby z Zespołem Downa – mówiła w RZW Katarzyna Wyrębak, dyrektorka szkoły. Jolanta Chudecka-Cilibertii od wielu lat pracuje z dziećmi z Zespołem Downa. Swoją klasę nazywa najfajniejszą w galaktyce:
- To najbardziej oddane dzieciaki jakie znam. Jeżeli my potrafimy im dać kawałek swojego serca, to zawsze wraca to do nas ze zdwojoną siłą.
- Dzisiaj jest również szczególny dzień, bo gościmy dzieci z Ukrainy. Cieszymy się, że możemy dać im trochę radości w tym trudnym dla nich czasie – dodaje nauczycielka Renata Suliga-Czekaj. – Przygotowaliśmy dla nich zabawy na wesoło ze skarpetkami. Myślę, że przyniosą im dożo radości i uśmiechu.
Dziecko z wadami wrodzonymi określanymi mianem Zespołu Downa może przyjść na świat w każdej rodzinie, niezależnie od warunków socjalnych, ekonomicznych, rasowych i kulturowych. Nie dzieje się tak z powodu czyjejś winy; dochodzi bowiem do niewłaściwego rozdziału chromosomów w komórce jajowej lub plemniku, w wyniku którego powstaje Zespół Downa. Przyczyna tego procesu niestety nie została jeszcze poznana. Przychodzi na świat dziecko, którego pielęgnacja i wychowanie wymaga od rodziców więcej czasu, pracy i nakładów finansowych, ale przede wszystkim miłości i zainteresowania. Anna Van Desel: - Mój syn Wojtek urodził się 22 marca, 11 lat temu, więc obchodzimy podwójne święto. To są najbardziej kochane dzieci. Wojtek jest pogodnym, wesołym chłopcem. Tutaj w szkole bardzo dużo się nauczył. Uwielbia muzykę, basen i swoją panią wychowawczynię. 7-letni Piotruś Musiał tak pokochał szkołę, że nie chciał z niej wychodzić.
- Jest miłym, ciepłym, kochanym dzieckiem. Non stop by całował. Taka przytulanka – mówi jego mama Magdalena Musiał. – Ja byłam w szoku, jak on się urodził. Tym bardziej, że robiłam badania i wszystko wskazywało na to, że jest wszystko w porządku, a tu taka niespodzianka. Teraz cieszę się, że go mam. Beata Bagińska od 20 lat wychowuje Kamila z Zespołem Downa:
- Urodzenie dziecka z niepełnosprawnością dla każdego rodzica jest bardzo trudne, ciężko się z tym pogodzić. Jest taki wewnętrzny bunt, dlaczego mnie to spotkało, ale z biegiem czasu można powiedzieć, że jest to błogosławieństwo. Dlaczego? Dlatego, że takie dziecko uczy innego postrzegania świata. Uczy cierpliwości, miłości, innego patrzenia na ludzi. Szacuje się, że w Polsce żyje około 60 tysięcy osób z Zespołem Downa.
(opr. KJB)